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Maglificio di Verona anche quest'anno, per il quarto anno di fila, vuole lasciare il segno continuando a sostenere l'Associazione Famiglie SMA. L'associazione nasce nel 2001 grazie alla tenacia di un papà proprio per combattere la malattia genetica rara che era stata diagnosticata ai propri figli.
L'atrofia muscolare spinale, nota con l'acronimo di SMA, è una malattia degenerativa genetica rara che si manifesta in età pediatrica e che colpisce le cellule nervose del midollo spinale.
È proprio la normale funzionalità di queste cellule che permette di controllare i muscoli volontari utilizzati per lo svolgimento di attività quotidiane quali andare carponi, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire perfino.
Ad oggi purtroppo non è ancora disponibile una cura e quindi è proprio questo uno dei motivi che muove le attività dell'associazione, anche se non è di certo l'unico!
L'associazione infatti interviene non solo finanziando con le donazioni ricevute la ricerca medica, la sperimentazione clinica di farmaci e di terapie, ma anche sostenendo la quotidianità delle famiglie che hanno al loro interno un malato SMA. L'atrofia muscolare spinale infatti non colpisce solo il paziente, ma tutta la sua famiglia: gli equilibri cambiano e le difficoltà sono tante.
Difficoltà che i genitori devono affrontare nella quotidianità per quanto rigurda il lato clinico tanto quello organizzativo, senza poi dimenticare che spesso le informazioni reperibili sull'argomento sono scarse e frammentarie.
L'Associazione Famiglie SMA quindi sostiene e finanzia infatti diversi progetti di accoglienza e sostegno dei nuovi genitori, di assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari.
Spesso infatti sono proprio le informazioni a fare la differenza: conoscere quali sono gli sviluppi più recenti della ricerca scientifica a tema SMA, le terapie di supporto attualmente disponibili, gli ausili disponibili e l’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche le famiglie con bambini affetti da SMA sono tutti tasselli che vanno a completare un quadro altrimenti davvero complicato.
Un lavoro duro e costante che vuole migliorare la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie in attesa di una cura. Informazione, formazione e supporto sono quindi le tre parole chiave che guidano l'azione dell'associazione.
Maglificio di Verona ha quindi deciso anche quest'anno di sostenere questo progetto meraviglioso devolvendo l'intero ricavato ottenuto dalla vendita online delle bellissime confezioni regalo a forma di orsetto proprio all'Associazione Famiglie SMA.
Acquistando quindi sul nostro sito la nostra bellissima confezione regalo al modico prezzo di 1 € aiuterai l'associazione Famiglie SMA nel suo instancabile lavoro. Mai come in questo periodo è indispensabile aiutare sempre più famiglie che magari, a causa della pandemia, si trovano ancora più isolate e prive di aiuti.
In ultimo, ma non meno importante, la speranza è quella di, magari anche con il nostro piccolo contributo, trovare al più presto una cura dal momento che i progressi nel campo della ricerca hanno avvicinato notevolmente la possibilità che venga identificata nei prossimi anni.
Cosa aspetti? Aiutaci a sostenere Famiglie SMA perché, anche un tuo piccolo gesto, può fare la differenza!
